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儿子哭声让欲轻生的妈妈放弃自杀,铭记自闭症孩子的生存权利

时间:2025-04-02 08:04作者:admin分类:大千世界浏览:130评论:0

我打开煤气的那一刻,听到了儿子的哭声。我开始思考,我不应该剥夺孩子生存的权利。4 月 1 日,52 岁的李梦颖向澎湃新闻记者讲述了往事,其中既有感慨,也有庆幸。

她的儿子轩轩在 5 岁的时候被确诊患上了“自闭症”。这类患儿被称作“星星的孩子”。当年她听到这三个字的时候,李梦颖觉得“天塌了”。半年之后,她的丈夫又被确诊为鼻咽癌。面对这突如其来的一切,李梦颖曾想到过自杀。然而,当她打开煤气的那一瞬间,听到了儿子的哭声,最终她放弃了轻生的念头,决定重新开始自己的人生。

2025 年 4 月 2 日这一天,是第 18 个“世界自闭症日”。自闭症也被称作孤独症谱系障碍,它是一种在儿童早期出现的复杂神经发育障碍性疾病。中国残联 2023 年发布的中国残疾人普查报告数据表明,中国现在的残疾人总数在 8500 万多人。其中,孤独症患者超过了 1300 万人,并且还以每年将近 20 万人的速度在增长,其发病率在精神类残疾中位居首位。

多年来,李梦颖感到庆幸。轩轩在上海获得了政府以及社会各界的关爱。16 岁的他学会了音乐和画画等技能。他有幸能够在各个公开场合展示自己的才艺和作品。经过长期的康复治疗,轩轩尝试着融入社会。目前,他在一所职业技术学校就读中西面点专业。未来,他有望将在学校学到的技能运用到实际生活中,过上自食其力的生活。

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2025 年世界自闭症日即将来临,轩轩参与了架子鼓演出。这些图片均由受访者提供。

打开煤气那一刻,儿子哭了起来

轩轩出生后没多久,李梦颖逐渐察觉到,他和身边同龄的孩子存在一些差异。

不喜欢说话,也很少与他人用言语进行交流。尤其是在轩轩 4 岁半的时候,李梦颖察觉到,他在和身边的小伙伴打招呼时,总是喜欢用手去推对方。并且还时常做出甩手捶拳的动作,脸上呈现出“躁动”的神态。甚至有时候会无缘无故地吹同龄女孩的头发。在课堂上,当老师递给他一张纸时,他把纸撕成粉碎然后向上抛,看着纸片在空中飘落。

她带着儿子前往上海市精神卫生中心。在做了一系列心理测评量表之后,5 岁的轩轩被确诊为自闭症。家中有一个“星星的孩子”,李梦颖也因此成为了“星妈”。

她在医生的建议下,带着儿子前往街道办事处。他们在那里申请办理“上海市阳光宝宝卡”。这张卡是由市残联等部门专门为 0 - 16 岁的智力、听力、肢体、视力、自闭症等 5 类特殊儿童推出的特殊康复服务,并且被纳入了上海市政府的实事项目。按照规定,凡是持有“阳光宝宝卡”的儿童,都可以到指定的康复机构进行康复训练,还可以享有相应的经费补贴。

李梦颖陪同儿子前往徐汇区三叶草儿童康健园接受长期康复训练。起初,轩轩在幼儿园阶段每天坚持去做康复。有了“阳光宝宝卡”后,轩轩每年的康复能得到 24000 元补贴。这样一来,其余自费的康复费用每年只需拿出 2 万元左右,大大减轻了他们的生活压力。李梦颖说。

轩轩确诊自闭症后不久,轩轩的爸爸被确诊患有鼻咽癌。那时候,李梦颖既要上班,又要照顾丈夫和儿子。她时常需要接送儿子去康复机构训练,还要陪同丈夫前往医院做放化疗。每天都在奔波劳碌中度过,李梦颖一度陷入绝望,甚至想到了自杀。但当她真的打算这么做的时候,又开始有些后悔。她打开煤气的那一刻,听到了儿子的哭声。她心想,不能剥夺孩子生存的权利。就这样,她决定重启人生。

在陪伴轩轩成长时,她渐渐发觉,一旦自己情绪不佳,轩轩就会又哭又闹。所以她试着去调整自己,努力为轩轩创设一个轻松的环境,对他说“别着急做任何事”“静下心就能做好”。与此同时,她也一直在暗示自己,不要过于悲观,只有自己先接受了,社会才会接受和理解,才能够学会包容这样的孩子。

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童年时期的轩轩。

孩子的才华和努力得到了观众的认可和掌声

一开始,轩轩康复的频次较高。在幼儿园期间,他每天下午都要去康复。到了小学阶段,一周进行三次康复,每次持续半天时间。并且,康复的费用也相对降低了。李梦颖说道。

李梦颖家所在街道考虑到其家庭状况,同时帮轩轩申请到“困境儿童”支持项目,轩轩能在三叶草儿童康健园上公益课程。从那时起,9 岁的轩轩开始跟着中心老师学画画,也有了音乐启蒙。

小学毕业之后,12 岁的轩轩报读了自家对口的一所公办中学。然而入学之后,他有些不太适应,总是静不下心来,喜欢在操场上跑来跑去、闹闹哄哄。当时,李梦颖听取了校长的建议,把轩轩送到了一所特殊教育学校去就读。

李梦颖曾担忧轩轩在特殊学校会不适应,如今惊喜地看到轩轩的改变。这所学校是寄宿制,一周有五天轩轩都在学校。到了周末,他们会接送轩轩去康复机构。在学校里,老师们对轩轩照顾得很细致,还帮他拓展各类艺术课程,他也从中找到了自己的兴趣爱好。轩轩渐渐长大,李梦颖开始着力培养他独立自主的能力,并且尝试让他自己放学回家。在那个时候,轩轩已经具备了自己坐地铁回家的能力。

李梦颖称,在初中时期,轩轩一直未曾间断去康复机构。并且,轩轩还跟随老师学习了架子鼓,参加了乐理考试。在初三毕业的那年,轩轩竟然拿到了架子鼓 10 级证书。

轩轩在情感表达方面或许存在挑战。然而,他借助架子鼓演奏所传达出的情感与快乐极为真挚。他的才华以及努力获得了观众的认可,也赢得了掌声。这对他来说是最大的鼓励与支持。李梦颖如是表示。

2024 年 7 月,轩轩进入一所职业技术学校开始就读,学到了诸多技能。在学校之外,他每周六都会参加康复机构的公益课程,包括画水粉画、打篮球,以及学习非洲鼓和泰拳等。在一些机构和学校的组织下,轩轩一年有多次外出演出的机会,他的绘画作品也有机会在各类公众场合进行展出,甚至还能被制作成各类手工艺品,从而被更多的人看到。

去年我们一共演出了 4 场,其中有在学校举办的,还有在康复机构以及社区举办的活动。轩轩对待演出都很认真,每次看到自己的演出活动登上电视或者报纸,我就会把这些报道搜集起来给他看,他看到后都会很开心。李梦颖说道。

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2024年,轩轩参与架子鼓演出。

社会的理解越来越多了

李梦颖看到,从儿子 3 岁时起,到 16 岁时止,上海对于自闭症的关爱氛围一直在不断加强。同时,政府以及社会各界都给予这个群体越来越多的关爱。

近年来,已有不少自闭症患者在咖啡馆进行见习、实训以及就业。轩轩曾尝试在徐汇区长桥街道的社区党群服务中心内的“星咖啡”社会实践基地制作咖啡。这里是专门为自闭症青年提供职业技能培训的地方,有助于他们融入社会。李梦颖提到,在 2024 年 9 月 1 日这一天。她看到了上海第一所专门招收孤独症儿童的特殊教育学校,即上海市恒星实验学校正式揭牌成立。她相信会有越来越多的自闭症儿童能够获得更好的教育,并且能够更好地融入社会。

李梦颖表示,轩轩所在的职业技术学校目前对接了很多企业和机构,这些企业和机构成为了社会实践基地。未来,轩轩有希望将在学校学习到的技能运用到实际生活中,从而能够自食其力地生活。

我们一家人很幸运在上海生活。儿子从 3 月开始到 16 岁的整个康复治疗过程中,获得了政府部门、康复机构以及公益组织等多方面的帮助。我们每年花费 2 万多元,一直坚持给孩子做康复治疗,这种康复治疗能够持续到儿子 18 岁。谈到儿子的康复之路,李梦颖这样说道。

她提到,上海对自闭症患者个人的关爱波及到了自闭症家庭。养育一个自闭症孩子是很艰难的,在这过程中,我们家长经历了很多矛盾和挣扎,我们也需要被关爱。这一想法体现了很多自闭症患儿家长所面临的困境。

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画画是轩轩的一大爱好,因为爱坐地铁,他最爱画的也是地铁。

2023 年,徐汇区民政局创建了“星青年 向未来”大龄孤独症社会融入项目。轩轩成为该项目的成员之一,从而获得了更多的社会融入机会,并且得到了特教与社工提供的专业支持服务。2024 年,李梦颖再次加入到一个项目中,这个项目是由上海市妇联牵头的。该项目由徐汇区三叶草儿童康健园的老师提供专业服务,为全上海的孤独症儿童及其家长提供多种支持服务,包括赋能科普讲座、喘息疗愈放松、个案咨询、星宝陪护成长等。

加入这些项目后,李梦颖和其他自闭症患儿家长一起进行手工制作、学习插花。他们还一同带着孩子去野外采摘,前往博物馆参观,与孩子一起感受农庄生活。同时,他们还能听到免费的公益讲座。李梦颖感受到,与 10 多年前相比,当前社会对自闭症这类特殊孩子的关注度提高了,扶持力度加大了,社会的理解也越来越多了。

(轩轩、李梦颖为化名)

澎湃新闻首席记者 陈斯斯

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